Waar heb je onderzoek naar gedaan?

“Ik heb onderzoek gedaan naar psychoseksualiteit onder jongeren met autisme. Dat houdt in: seksualiteit in de breedste zin van het woord, bestaande uit gedrag, alle persoonlijke elementen, wat er binnen iemand gebeurt en het sociale stuk zoals voorlichting en de interactie met leeftijdsgenoten, ouders en media.”

Wat is de aanleiding van het onderzoek geweest?

“In Yulius, een grote GGZ-instelling waar onder andere autistische jongeren behandeld worden, merkten ze dat jongeren tegen problemen aanliepen op het seksuele vlak. Mijn begeleider werkte bij het Sophia Kinderziekenhuis en was met collega’s van Yulius aan het brainstormen over de aanpak van die problematiek. Het lastige is dat veel ouders maar ook behandelaren lang dachten dat mensen met autisme, omdat ze sociaal en emotioneel wat meer moeilijkheden hebben, geen interesse zouden hebben in seks. Daarnaast vindt geen enkele ouder het gemakkelijk om het gesprek over seks aan te gaan, maar als kinderen ook nog sociaal-emotionele problemen hebben is het nog ingewikkelder. Er waren dus zorgen, maar niemand die het aanpakte. Daarnaast was er vrij weinig onderzoek gedaan. Als er al wetenschappelijke literatuur was ging het over problematisch gedrag zoals stalken of masturberen in het openbaar en waren de vragen alleen beantwoord door ouders en behandelaars.”

Wat is de belangrijkste conclusie van je onderzoek?

“Autisme heeft een unieke invloed op het psychoseksueel functioneren. Alhoewel niet iedereen problemen ervaart, zorgt autisme voor een verhoogd risico op moeilijk functioneren. Daarnaast heb ik aangetoond dat het belangrijk is om jongeren zelf te bevragen en niet alleen aan behandelaren of ouders, omdat er een duidelijk verschil tussen de antwoorden van deze groepen zit.

“Uit eerder onderzoek weten we dat mensen met autisme andere leerstijlen hebben. Mensen zonder autisme leren vaak  impliciet, door dingen op te pikken. Mensen met autisme doen dat minder. Terwijl juist veel rondom seksualiteit in de nuance ligt en weinig strikte, vaste kennis is. Daarnaast wordt veel seksuele kennis overgedragen op een vage manier: ‘De bloemetjes en de bijtjes, de liefde bedrijven.’ Ouders en hulpverleners vinden het vaak lastig om heel concreet te zeggen wat er echt gebeurt.

“Om een voorbeeld te geven van de gevolgen van gebrek aan kennis: een van de jongeren die ik behandelde, vertelde me dat hij een vriendin had. Uiteindelijk bleek de relatie eruit te bestaan dat hij elke dag voor haar deur zat. Zoiets kan volledig escaleren.

“Daarom hebben we een training ontwikkeld die wel heel concreet is, met een handboek, tekeningen en plaatjes. Die heb ik als onderdeel van mijn proefschrift getoetst bij dertig jongeren, waaruit bleek dat de psychoseksuele kennis toenam. Inmiddels is de training ook bij een grotere groep getest met dezelfde positieve uitkomst.”

Je bent er wel even mee bezig geweest.

“Ik ben in 2010 begonnen. Het project was eigenlijk ondergefinancierd, vanuit de Sophia Stichting hadden we maar fondsen voor twee jaar. Het is dus niet begonnen als promotietraject. Tijdens die twee jaar bleek dat Yulius ook een jaar onderzoek wilde betalen. Toen dachten we: drie jaar is krap, maar misschien red ik het. Inmiddels weet ik dat dat zeer onrealistisch was. Na drie jaar ben ik gaan werken bij de ESSB als docent en heb ik het proefschrift in mijn vrije tijd afgemaakt. Zoals dat gaat: life happened en ineens was het negen jaar later.”

Heb je weleens een moment gehad waarop je dacht: ik stop ermee?

“Natuurlijk is het zwaar, zeker als je het in je vrije tijd moet doen. Na drie jaar was ik behoorlijk ver dus ik heb zes jaar gedacht: ik ben er bijna. Er zijn wel momenten geweest dat ik dacht: waar doe ik het allemaal voor? Ik wilde op vrijdag ook weleens een wijntje kunnen drinken of naar de film, maar in plaats daarvan zat ik heel veel vrijdagen en zaterdagen hieraan te werken. Ik heb nooit serieus overwogen om te stoppen maar ik mocht het af en toe wel denken, uit aardigheid naar mezelf.”

Wat staat er op de cover?

“Samen met een creatieve vriend heb ik zitten brainstormen. Hoe vat je autisme en seksualiteit in een plaatje? Liefde is heel complex. Voor veel mensen representeert een hartje relaties, liefde of seks, maar op wat daarbinnen gebeurt hebben we weinig zicht. Die drie gekleurde radartjes symboliseren de drie elementen van psychoseksualiteit. Het grappige is dat iedereen er weer iets anders uithaalt, zoals een robothart omdat het wit is. Maar dat wilde ik er niet mee uitstralen. Ik wilde vooral geen cliché met een rood hartje en ik vond wit gewoon mooi.”

Nog geen reactie — begin de discussie!