Waar gaat je onderzoek over?
“Ik heb drie jaar 25 patiënten en hun mantelzorgers gevolgd. Het onderzoek was in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het ministerie wilde weten of de gezondheidsvoordelen van een hulphond voor mensen met epilepsie opwegen tegen de kosten. Het opleiden van een hulphond is namelijk duur omdat ze heel lang in training moeten. Tijdens mijn onderzoek hielden deelnemers iedere dag bij hoeveel aanvallen ze hadden, en ze vulden elke drie maanden een uitgebreide vragenlijst in. Daar stonden vragen in over de kwaliteit van leven van de patiënt en de mantelzorger, maar ook over bijvoorbeeld gemaakte zorgkosten, en of mensen naar hun werk gingen of zich ziekmeldden en hoeveel uren mantelzorg een patiënt nodig heeft. Dat zijn allemaal factoren die we mee kunnen nemen in de berekening of een hulphond kosteneffectief is. Aan het einde van het onderzoek interviewden we de deelnemers om hen te vragen wat hun ervaringen waren.”
Wat zijn die hulptaken die een epilepsiehond kan verrichten voor een patiënt?
“De taken die de hond leert is maatwerk, want iedereen heeft andere behoeften. Vaak is het belangrijk dat de hond een alarmknop kan indrukken als de patiënt een aanval heeft. Dat alarm kan gekoppeld worden aan een mantelzorger, een geluidsinstallatie in huis of op werk, of een externe zorgverlener. Ook kan een hond een tasje met medicijnen brengen, en een patiënt in een stabiele zijligging plaatsen om de luchtwegen vrij te houden.
“Beide taken zijn handig bij epileptische aanvallen zoals veel mensen die kennen, waarbij een patiënt op de grond valt en stuiptrekkingen heeft. Maar er is een breed spectrum aan epileptische aanvallen. Er zijn ook vormen waarbij de patiënt tijdelijk een verminderd bewustzijn heeft maar dat niet te zien is aan iemands bewegingen. Dan heeft de patiënt zelf niet door dat die een aanval heeft. Een hond kan dan voorkomen dat de patiënt doorgaat met dagelijkse handelingen die ineens gevaarlijk kunnen worden, zoals traplopen, of de weg oversteken. Tijdens een aanval geven mensen niet hun normale commando’s, waardoor de hond weet dat er iets aan de hand is en bijvoorbeeld de weg blokkeert.”
Wat is de hoofdbevinding van je onderzoek?
“Gemiddeld nam het aantal epileptische aanvallen af als er een hond in huis was. En het aantal aanvallen nam af naarmate de patiënt de hond langer had. Na een jaar hadden mensen gemiddeld een derde minder aanvallen. Dat is best veel. Zeker omdat deelnemers al jarenlang epilepsie hebben en al allerlei behandelingen zoals medicijnen, diëten, operaties en apparaten geprobeerd hebben om hun aanvallen te verminderen. We zagen ook dat een hulphond niet voor iedereen werkte. Een aantal deelnemers stopten met het onderzoek omdat het trainen en uitlaten van een hulphond een te grote impact had op het dagelijks ritme van die persoon.”
Hoe verklaar je die vermindering?
“Er bestaan verschillende triggers van epileptische aanvallen; hormonen, temperatuur, licht. Maar de belangrijkste factor is stress. De waarschijnlijkste verklaring is dat epilepsiehonden ervoor zorgen dat patiënten minder stress hebben, waardoor de aanvallen afnemen. Dat kan ook verklaren waarom sommige deelnemers van het onderzoek er meer baat bij hadden dan anderen. Het kan zijn dat aanvallen van de patiënten die er minder baat bij hebben door iets anders dan stress getriggerd worden.”
En, wegen uiteindelijk de baten van een hulphond op tegen de lasten?
“Ja, ik had vier verschillende vragenlijsten over de kwaliteit van leven. Op alle vier de vragenlijst vond ik een verbetering. Met name op vragen over mentale gezondheid en sociale en maatschappelijk functioneren scoorden mensen beter nadat ze de hulphond hadden.
“De hulphond bespaart veel kosten. Zo belanden patiënten minder vaak in het ziekenhuis, en zagen ze minder vaak een zorgverlener. Ook zijn mantelzorgers minder tijd kwijt; voor de hulphond besteedden zij gemiddeld één volledige dag per week aan zorgtaken. En daar zit de tijd voor toezicht nog niet eens in. Met de hulphond nam dat af.”
Aan wat voor impact op kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers moet ik denken?
“Deelnemers voelden zich vooral zelfstandiger, vrijer en veiliger met een hond. Patiënten en mantelzorgers zitten soms ongewenst op elkaars lip door behoefte aan toezicht. Zo was er een mantelzorger die hield van tuinieren, maar het te gevaarlijk vond om in de grote tuin te zijn en waar ze geen zicht had op haar dochter. En de patiënt wilde meer tijd voor zichzelf, en tv kijken zonder dat haar moeder over haar schouder meekeek. Door de hulphond durfde de moeder wel de tuin in te gaan, zonder angst dat er in haar afwezigheid wat zou gebeuren.”
Wat vond je het leukst aan dit onderzoek?
“Ik vond het leuk dat er veel methodologische uitdagingen in het onderzoek zaten. Je kan bijvoorbeeld geen placebo-hond geven in een controlegroep. Dus hoe meet je dan hoe goed iets werkt? En ook het werken met een kleine steekproef is lastig, in totaal had ik maar 25 deelnemers. Dat hebben we heel creatief opgelost.
“Ook het contact met de patiënten vond ik erg bijzonder. Ik ben daar eigenlijk niet voor opgeleid, en dat was best spannend in het begin. Ze hadden soms aanvallen waar ik bij was. Ze deelden emotionele en zware verhalen. Dat maakt het heel persoonlijk, en dat maakt het ook lastiger om objectief te blijven. Als had gebleken dat een hulphond niet kosteneffectief was geweest, dan had ik daar ook achter moeten staan.”
En waren er ook dieptepunten?
“Het onderzoek ging bijna niet door omdat het moeilijk was om proefpersonen te vinden. Het was lastig om kritisch te blijven als mensen zich wilden aanmelden die net niet aan de voorwaarden voldeden, wetende dat een extra proefpersoon de kans groter maakt dat de studie überhaupt door kon gaan.
“Ook is in de loop van het promotietraject is mijn vader overleden. Hij had een hond waar hij gek op was. Die woont nu bij mij. De pootafdruk van de hond staat op de kaft van mijn proefschrift, als eerbetoon aan de hond die voor mijn vader heeft gezorgd, en mijn vader die voor mij heeft gezorgd.”
Gaat je onderzoek er voor zorgen dat epilepsiehonden vergoed gaan worden door verzekeraars?
“Bij andere medische interventies is er vaak een duidelijke speler er profijt van heeft als een product gaat worden. Bijvoorbeeld, als een farmaceutisch bedrijf een nieuw medicijn ontwikkelt zal het alles op alles zetten om dat vergoed te krijgen. Zo’n belang ontbreekt hier. Het is aan behandelaars om in gesprek te gaan met de verzekeraars. Als dat gaat gebeuren, dan komen deze onderzoeksresultaten van pas.”
Hoe gaat het verder met de patiënten die deelnamen aan de studie?
“Die mochten de hulphond houden. De oudste is zes jaar. Ik hoop dat er een vergoedingsbeslissing komt voordat de honden van de studie met pensioen gaan.”
