Een maand geleden meldden onderzoeksplatform Follow the Money en RTL Nieuws dat wetenschappelijke tijdschriften twee studies hadden teruggetrokken. Voor de studies was DNA-materiaal gebruikt van Oeigoeren, een vervolgde minderheid in China, en mogelijk was dit niet vrijwillig afgestaan. Bij de onderzoeken waren twee onderzoekers van het Erasmus Medisch Centrum betrokken, maar het bestuur zag geen aanleiding om actie tegen hen te ondernemen.

Follow the Money en RTL Nieuws kwamen deze week met nieuw belastend materiaal. Ze ontdekten in twintig wetenschappelijke publicaties Nederlandse betrokkenheid bij het ontwikkelen van omstreden DNA-databanken. Met name het Erasmus MC speelt een rol, maar ook het Leids Universitair Medisch Centrum en het Nederlands Forensisch Instituut komen in die studies voor.

Chinese politie

Onderzocht werd bijvoorbeeld hoe je op basis van DNA-sporen kunt voorspellen hoe iemand eruit ziet. De methode wordt in Nederland gebruikt om misdaden op te lossen, maar in China zou de technologie ook worden ingezet tegen minderheden en politieke tegenstanders. Het Erasmus MC ontkent overigens dat dat met dit soort onderzoek mogelijk is.

Tien van de twintig studies zouden deels gefinancierd zijn door de Chinese politie. Het Erasmus MC werpt tegen dat die financiering alleen bij de Chinese onderzoekers terechtkwam.

Het leidde tot politieke verontwaardiging: D66 wil een parlementair onderzoek naar de kwestie en de VVD oppert dat de minister maar in actie moet komen als universiteiten zelf het probleem niet inzien van dit soort onderzoek. Gevreesd wordt dat “Nederlandse vingerafdrukken op onderdrukkingsinstrumenten staan”, meldt Follow the Money.

Ethische gevolgen

Wat deze kwestie vooral laat zien, is dat er meer aandacht nodig is voor de ethische impact van onderzoek, reageert Peter-Paul Verbeek, filosoof en voorzitter van de KNAW-commissie ‘Vrijheid van wetenschapsbeoefening’.

Veel faculteiten hebben weliswaar ethische commissies, maar die richten zich volgens hem voornamelijk op de ethiek van het onderzoeksproces zelf: “Als er onderzoek wordt gedaan op mensen of andere levende wezens, dan moet daar een ethische verantwoording voor gegeven kunnen worden.”

Impact

Maar volgens Verbeek is de problematiek groter dan de vraag of het onderzoek zélf ethisch is uitgevoerd: “Het gaat in deze kwestie ook om de mogelijke impact van het onderzoek en om de vraag of het waarschijnlijk is dat de resultaten van het onderzoek gebruikt zullen worden voor ethisch onaanvaardbare doelen.”

Hij vindt dat wetenschappers in de eerste plaats zelf verantwoordelijkheid moeten nemen voor gevolgen van hun onderzoek: “Academische vrijheid komt met verantwoordelijkheid”. Doorgaans voelen wetenschappers die verantwoordelijkheid volgens Verbeek ook. “Veel wetenschappers worden niet alleen gedreven door nieuwsgierigheid, maar ook door maatschappelijk engagement.”

Moed

Wel vindt hij dat ze beter geholpen moeten worden, zodat het niet alleen van hun individueel besef of zelfs moed afhangt of ze de juiste afwegingen maken. Dat kan volgens hem door een verruiming van de taakstelling van de ethische commissies. “Die kunnen dan niet alleen naar het onderzoeksproces kijken, maar ook naar de impact van het onderzoek en naar vragen rond kennisveiligheid.”

Is het inderdaad nodig dat de minister in actie komt, zoals de VVD oppert? “Een overheid die zich te veel bemoeit met de inhoud van wetenschappelijk werk ondergraaft uiteindelijk de wetenschap zelf”, waarschuwt Verbeek. Maar als er wetten overtreden worden, is het nodig dat de overheid ingrijpt. Daarbij kan het volgens Verbeek ook geen kwaad als de overheid universiteiten vraagt om wat ze doen “voortdurend ethisch te toetsen en hiervoor adequate processen in te richten”.

Inmiddels hebben de PvdA, de VVD en het CDA en de PVV vragen gesteld aan de ministers van Onderwijs, Justitie, Buitenlandse Zaken en Volksgezondheid.

Reactie Erasmus MC

Het Erasmus MC laat in een reactie weten dat de DNA-samples zijn verzameld op wijze die voldoet aan ‘de geldende ethische standaarden ‘. “Wij hebben in een internationaal samenwerkingsverband met andere onderzoeksinstellingen gebruik gemaakt van datasets die door internationale academische instituten zijn vergaard volgens de geldende standaarden. Daaronder was ook een Oeigoeren-dataset, aangedragen door internationaal gerespecteerde Chinese academici in een periode dat nog niets bekend was over onderdrukking van Oeigoeren in China. De samples waren verzameld met informed consent en onder academisch ethische goedkeuring.”

“Dit omdat in het algemeen deze wetenschap vraagt om het complete menselijke spectrum, dus om inclusie van zoveel mogelijk etnische groepen. Omdat deze wetenschap gaat over genetische bevindingen bij Europeanen, is de Oeigoeren-dataset gebruikt samen met data van andere etnische groepen om de Europese bevindingen te repliceren. Het genoom van Oeigoeren bestaat uit 50 procent Europese en 50 procent Aziatische afkomst. We hebben de informed consent-verklaringen kunnen inzien, zowel in het Chinees als in de Engelse vertaling. Daarmee was wel degelijk voldaan aan de ethische toetsing. Het Erasmus MC heeft nooit gewerkt met data van instellingen gelieerd aan het Chinese ministerie van Veiligheid of de Chinese politie en keurt het gebruik ervan stellig af”, laat een woordvoerder schriftelijk weten.

Op de vraag of er iets aan de wijze van ethische toetsing zou moeten veranderen, reageert de woordvoerder ontkennend. “Vooralsnog blijven wij samenwerken met academische instellingen in China. Vanzelfsprekend werken wij onder de internationaal geldende ethische richtlijnen.” Met de oproep van  verschillende partijen in de Tweede Kamer om het DNA-onderzoek met Oeigoerse samples stop te zetten, is het Erasmus MC het eens. “Het internationale samenwerkingsverband waarvan Erasmus MC één van de aangesloten onderzoeksinstellingen is, is begin 2020 gestopt met het gebruik van deze Oeigoerse data, gezien de maatschappelijke onrust hierover en de kwetsbaarheid van de doelgroep. We kunnen de oproep van de Kamerleden dan ook volledig onderschrijven.”

2018__PC14162_GuidoPijper

Lees meer

Omstreden studies Erasmus MC-onderzoeker met DNA Oeigoeren teruggetrokken

Twee wetenschappelijke artikelen naar het DNA van Oeigoeren zijn teruggetrokken door de…

Nog geen reactie — begin de discussie!