Over dit artikel heeft de Raad van de Journalistiek een klacht ontvangen van het Erasmus MC. De Raad heeft op 11 juli geconcludeerd dat EM bij de totstandkoming van dit artikel onzorgvuldig heeft gehandeld door niet voorafgaand aan publicatie wederhoor te vragen. Via deze link lees je de volledige uitspraak van de Raad voor de Journalistiek.
Onderzoeksplatform Follow the Money ontdekte onlangs dat artikelen, gebaseerd op DNA-onderzoek van onder andere Erasmus MC-onderzoeker Fan Liu, uit twee tijdschriften zijn teruggetrokken. Volgens de tijdschriften konden de onderzoekers niet voldoende aantonen dat de DNA-monsters, afgenomen bij Oeigoeren, op vrijwillige basis waren verzameld.
In een reactie aan FTM liet het Erasmus MC weten geen actie te ondernemen tegen de Chinese Liu, omdat het onderzoek niet in opdracht van het academisch ziekenhuis gedaan is. Liu deed het onderzoek voor het Beijing Institute of Genomics, waar hij werkt naast zijn parttime-aanstelling als universitair docent aan het Erasmus MC.
Onder de bus
Meryem begrijpt er niets van dat het ziekenhuis zelfs geen gesprek aangaat met de onderzoeker. “Het Erasmus MC zegt eigenlijk: wat er buiten ons gebouw gebeurt, interesseert ons niet. Stel dat een agent buiten werktijd een inbraak pleegt, dan zegt de politie toch ook niet: dat maakt niet uit, het was buiten diensttijd?” Ze zegt nog altijd trots te zijn om EUR-student te zijn (‘Erasmus was een indrukwekkende historische figuur’) en Nederland ziet ze als een land ‘aan de frontlinie van humanitaire actie’. “Maar het mag toch niet zo simpel zijn om de Oeigoeren onder de bus te gooien vanwege zakelijke belangen? Elke wetenschapper zou altijd humaan moeten handelen, en dat is hier niet gebeurd.”
Al in 2019 uitte The New York Times het vermoeden dat er onvrijwillig DNA was afgenomen bij honderden Oeigoeren. Op basis van DNA is gezichtsreconstructie mogelijk, die volgens de krant gebruikt zou kunnen worden voor massasurveillance. Voor Meryem is het duidelijk dat de monsters niet vrijwillig zijn genomen. “Wij Oeigoeren zijn nooit vrij. We zijn net proefdieren, al moet ik zeggen dat de muizen in een ziekenhuis een beter leven leiden.”
Bloedtest
Al tien jaar geleden kwamen gezondheidsmedewerkers voor het eerst naar het dorp waar Meryem toen woonde. “Ze beloofden een bloedtest, zodat je kon zien of je een aandoening had.” Dat klonk heel aanlokkelijk, want gezondheidszorg is volgens haar zeer slecht geregeld voor Oeigoeren in Xinjiang. “Er zijn ‘boerenziekenhuizen’, waar je een deel van je kosten vergoed krijgt van de verzekering. Maar de zorg daar is heel erg slecht. Wil je naar een echt ziekenhuis, dan draai je volledig op voor de kosten.”
Zo’n bloedtest klonk dus ook voor haar familieleden heel aantrekkelijk. “Maar ik waarschuwde toen al: ze komen niet om ons te helpen. Ik zei: doe het niet!” Dat ze de resultaten van dit onderzoek nu tegenkomt bij een wetenschapper van het Erasmus MC, vindt ze ‘verschrikkelijk’.
Meryem noemt de situatie van de Oeigoeren ‘erger dan genocide’. “Elk decennium verdwijnen er weer miljoenen mensen. Elke volkstelling komt lager uit.” Familieleden verdwijnen plotseling, waarschijnlijk naar ‘heropvoedingskampen’, die door veel internationale waarnemers eerder als concentratiekampen worden omschreven.
Gedwongen abortus
China heeft volgens Meryem meer methodes om de Oeigoerse cultuur te laten verdwijnen. Kinderen leren de Oeigoerse taal niet meer op school maar alleen Chinees. Vrouwen worden gedwongen tot abortus. “Dat heet dan heel vriendelijk: gezinsplanning. Je krijgt 200 euro als je abortus laat plegen. Doe je het niet? Dan ga je de gevangenis in.”
Han-Chinezen worden door middel van reclames, waarin Oeigoerse actrices optreden, gelokt om naar Xinjiang te verhuizen. “Dan krijgen ze een gratis huis, een gegarandeerde baan en een Oeigoerse vrouw.” De vrouwen krijgen een financiële beloning als ze ingaan op het aanzoek, vertelt Meryem. “Als je nee wilt zeggen, dan zeggen ze tegen je: denk aan je familie.”
'Extremist'
De boodschap is duidelijk: om het minste of geringste worden Oeigoeren als ‘extremist’ bestempeld, letterlijk, met een stip in hun identiteitskaart. “Als je bijvoorbeeld Mohammed heet, kan dat al genoeg zijn om van extremisme te worden beschuldigd. Als je de voordeur op slot doet, zodat de veiligheidsdiensten niet ongevraagd je huis binnen kunnen lopen. Als je aan de telefoon het woord ‘inshallah’ (‘als god het wil’, red.) of een andere Arabische term gebruikt. Of als je zus niet wil trouwen met een Han-Chinees.” Ben je eenmaal ‘extremist’, dan kun je het wel vergeten. Werk vinden, reizen, alles wordt zo goed als onmogelijk.
Het feit dat Meryem in Europa studeerde bracht haar ook op de radar van de veiligheidsdiensten. “Ik ben veel ondervraagd, over met wie ik dan contact had, en waar ik het dan over had. En altijd moest ik mijn Europese verblijfsvergunning verbergen, anders zou ik nooit meer weg kunnen.” De aandacht van de veiligheidsdiensten leidde er toe dat Meryem vanaf 2017 geen contact meer kon hebben met haar moeder. “En dat terwijl ik haar tot dan toe elke dag belde”, zegt Meryem met tranen in haar ogen. “Het was hartverscheurend.” Pas sinds januari van dit jaar is beperkt contact weer mogelijk, nadat haar moeder naar het politiebureau ging om toestemming te vragen. Direct contact met haar broers en zussen blijft verboden.
Het lot van de Oeigoeren heeft grote impact op het leven van Meryem. “Ik leef altijd in angst, de angst dat ze mijn familie iets aandoen. Als mijn man niet op het afgesproken tijdstip thuiskomt van boodschappen doen, raak ik na een kwartiertje al in paniek.” Ze heeft een Chinese studiegenoot. “Ik weet niets van die student, dus ook niet of diegene me bespioneert. Maar ik denk daar wel over na. Mijn angsten worden eigenlijk steeds erger.”
* De naam van Meryem is in het belang van de veiligheid van haar en haar familie gefingeerd, haar echte naam is bekend bij de redactie.
Reactie Erasmus MC op bovenstaand artikel
Het Erasmus MC begrijpt en betreurt de angst die de Oeigoerse studente (‘Meryem’) voelt voor de onderdrukking van haar familie en haar volk in China. De berichten in de media hierover geven daar alle aanleiding toe. Haar persoonlijke ervaring zal dit nog versterken. Maar haar suggestie dat het Erasmus MC Oeigoeren ‘onder de bus’ zou gooien, is volstrekt misplaatst.
Verder heeft er, anders dan in het artikel staat vermeld, wel een gesprek plaatsgevonden met de betrokken onderzoeker over dit onderwerp, maar er was geen aanleiding tot het nemen van maatregelen.
Het Erasmus MC verricht fundamenteel onderzoek naar genetica van het menselijk uiterlijk in een wereldwijd samenwerkingsverband. Dit fundamenteel onderzoek, waarvoor genetisch materiaal van vele duizenden mensen vanuit de hele wereld werd gebruikt, waaronder Oeigoeren, kan onmogelijk bijdragen aan gezichtsherkenning. Het onderzoek is er niet op gericht en de bevindingen kunnen op geen enkele manier leiden tot het selecteren van minderheden middels DNA. Dus evenmin aan herkenning, onderdrukking en uitsluiting van Oeigoeren. Niet op deze termijn en ook niet in de nabije en voorstelbare toekomst. Het zou bovendien ingaan tegen onze kernwaarden.
Het Erasmus MC heeft nooit gebruik gemaakt van Oeigoeren-datasets die verzameld zijn door instellingen die zijn gelieerd aan het Chinese ministerie van Veiligheid of de Chinese politie en keurt het gebruik ervan in onderzoek af. Het Erasmus MC zet dan ook vraagtekens bij de Oeigoerse samples waarvan de genetische data zijn gebruikt in enkele publicaties van onderzoeker dr. Fan Liu die hij uitvoerde als onderdeel van zijn hoofdaanstelling aan het Bejing Institute of Genomics Chinese Academy of Sciences (die hij inmiddels heeft opgezegd). Het Erasmus MC heeft geen enkele bemoeienis met deze studies en publicaties. Dr. Fan Liu heeft, zoals destijds te doen gebruikelijk, de naam van het Erasmus MC genoemd als zijn tweede affiliatie gezien zijn parttime aanstelling alhier.
De datasets waarvan het Erasmus MC gebruik heeft gemaakt zijn verzameld door gerenommeerde academische instituten volgens de internationaal gebruikelijke ethische richtlijnen, ruim voordat er iets bekend werd over onderdrukking van Oeigoeren in China. Het Erasmus MC heeft inzage gehad in de toestemmingsformulieren en in de ethische goedkeuringsformulieren, zowel de Chinese als de vertaalde Engelse versie. Niettemin heeft het Erasmus MC, gezien de kwetsbare positie van Oeigoeren in China en de gevoeligheid van het onderwerp, begin 2020 besloten om niet langer datasets van Oeigoeren voor wetenschappelijk onderzoek te gebruiken. Dit besluit is niet genomen omdat we veronderstellen dat destijds de ethische regels van informed consent zijn geschonden. We denken nog altijd dat dit zorgvuldig en volgens de geldende ethische en wetenschappelijke standaarden is gebeurd.
Wetenschappelijk gezien heeft dit besluit gevolgen, aangezien deze bevolkingsgroep dan ontbreekt in het fundamenteel onderzoek. We streven als wetenschappers naar inclusie van alle relevante etnische groepen opdat het kennisdomein evenwichtige en complete informatie bevat. Juist op een eenzijdige (lees Eurocentrische) focus is in het verleden – terecht – kritiek gekomen. Maar de netelige positie van Oeigoeren in China en het maatschappelijk debat hierover heeft ons in dit geval anders doen besluiten.
