Waar heb je onderzoek naar gedaan?
“We hebben onderzoek gedaan naar medische interventies in de laatste weken tot dagen van iemands leven. Hierbij lag de focus vooral op het medicijngebruik. Het is niet verwonderlijk dat patiënten in de laatste week ontzettend veel medicijnen gebruiken omdat over het algemeen de symptoomlast hoog is. Aan de andere kant zijn er veel medicijnen die dan worden gebruikt terwijl de meerwaarde gering of zelfs nul is. Daarom hebben we ook onderzoek gedaan naar de perspectieven, oftewel ideeën en gedachten, van zorgverleners, patiënten en naasten op dat medicijngebruik. Wat vinden zij ervan dat sommige medicijnen tot aan het overlijden worden geconsumeerd.”
Wat is de belangrijkste conclusie van je onderzoek?
“De focus op genezing en levensverlenging staat een goede dood in de weg. Uit de literatuur blijkt al dat zorgverleners in de behandelstand staan en moeilijk de omslag maken naar patiënten met een beperkte levensverwachting. Aan de andere kant heb je patiënten die zich in de steek gelaten kunnen voelen als er wordt gestopt met medicijnen, alsof de handdoek in de ring wordt gegooid. Het is belangrijk om na te denken over hoe je dat gesprek met ze voert.
“Je kunt uitleggen dat stoppen met het medicijn ertoe kan leiden dat iemand minder moeite hoeft te doen om alle medicijnen in te nemen en dat er minder kans is op bijwerkingen. Datzelfde geldt voor andere medische interventies als echo’s, foto’s en (bloed)onderzoek. Je kunt juist ontzettend veel bieden door dingen niet te doen, hoop in een andere vorm geven. Niet op genezing, maar op bijvoorbeeld een goed einde.”
In je proefschrift schrijf je dat je een passie hebt voor palliatieve zorg. Hoe is die ontstaan?
“Nadat ik voor geneeskunde was uitgeloot heb ik twee jaar de opleiding tot verpleegkundige gedaan. Tijdens een stage van vijf maanden in het ziekenhuis heb ik veel patiënten verzorgd die een beperkte levensverwachting hadden. Dat trok mij aan en heeft mij nooit meer losgelaten. Toen vroeg ik me al af: waar zijn we soms mee bezig? Zeker als verpleegkundige zie je het vaak als iemand achteruit gaat, soms eerder dan een arts. Daarom is de samenwerking tussen artsen en verpleegkundigen ook zo belangrijk. Tijdens mijn studie tot arts heb ik in een hospice als zorgvrijwilliger gewerkt. Na mijn afstuderen ben ik op zoek gegaan naar een plek waar ik onderzoek kon doen naar medische zorg rond het levenseinde. Nadat ik in het Erasmus MC anderhalf jaar aan een rapport over euthanasie had gewerkt, kwam er geld vrij voor een onderzoek naar het medicijngebruik in de laatste fase van het leven. Mensen verklaren me soms voor gek, dat ik zo geïnteresseerd ben in zorg rond het levenseinde, maar we gaan uiteindelijk allemaal dood. Het zal me niet lukken, maar mijn streven is dat iedereen een goed einde sterft.”
Een hoofdstuk gaat over het overlijden van je vader. Wil je daar iets over vertellen?
“Ik was halverwege dit proefschrift toen hij overleed. De cardioloog, met wie we vijf dagen voor zijn overlijden een gesprek hadden, zei achteraf dat hij meteen al vermoedde dat hij niet lang meer te leven had. Toch zijn in die laatste dagen alle zeilen bijgezet. Twaalf uur voor zijn dood is er nog een echo van zijn buik gemaakt, waarbij hij zijn adem moest inhouden terwijl dat eigenlijk niet meer lukte. Ik stond daar in de kamer, het was mensonterend. De effecten van zulke interventies zijn niet alleen lichamelijk maar ook psychisch en existentieel, onder andere omdat je mensen hoop geeft en ze tegelijkertijd een goed afscheid ontneemt. Door erover te schrijven heb ik mijn gevoel kwijt gekund. Ik ben niet spiritueel, en dit heb ik aan niemand verteld, maar in de avonden dat ik aan dit hoofdstuk werkte brandde ik altijd een kaarsje. Er zijn heel veel tranen gevloeid tijdens het schrijven. Zijn overlijden is nog meer een drijfveer om de komende decennia te werken aan een zo’n optimaal mogelijk levenseinde voor zoveel mogelijk mensen. Het is ongelooflijk cru, maar ik ben er ook trots op dat dit een breed proefschrift is geworden.”
Wat staat er op de cover?
“De illustrator heeft geprobeerd uit te beelden dat naarmate het overlijden dichtbij komt en de hartslag uitdooft, er steeds meer medische interventies worden verricht.”