Er zijn maar weinig plekken te vinden waar een nieuw begin en afscheid nemen zo dicht bij elkaar komen als op de afdeling voor te vroeg geboren kinderen. Hoogleraar Neonatologie Irwin Reiss is hoofd van de sector Neonatologie van het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC. Reiss over kansen, frustratie en de rituelen van het afscheid nemen.
Nieuw begin
Het is rustig op de afdeling Neonatologie. Kalm werken de verpleegkundigen en artsen achter hun computerschermen. De monitoren geven per patiënt weer hoe de vitale functies het doen. Over drie zalen verdeeld kunnen ruim dertig kinderen liggen. De te vroeg geboren kinderen liggen in couveuses, soms open, maar vaak met een doek erover om licht en geluid te weren. Verzorgers proberen weinig of zacht te praten in de nabijheid van de patiëntjes. Te veel prikkels zijn slecht voor de ontwikkeling van de nog niet volledig gerijpte hersenen, vertelt hoofd van de sector Neonatologie Irwin Reiss tijdens een korte rondleiding. “De trend in behandeling is tegenwoordig om zo min mogelijk in te grijpen, want elk ingrijpen kan ook weer schade veroorzaken.”
Reiss werkt ruim tien jaar in het Sophia Kinderziekenhuis als kinderintensivist en neonatoloog. “Je moet altijd in je patiënt geloven. Daarom probeer ik een patiënt altijd een kans te geven, in overleg met de ouders natuurlijk. Daarbij is het doel kwaliteit van leven. Op dit moment wordt in Nederland 24 weken zwangerschapsduur als ondergrens voor behandeling gehanteerd. In de toekomst denk ik dat we de discussie moeten aangaan over deze behandelingsgrens, vooral omdat in de landen om ons heen ook jongere kinderen behandeld worden.
Ouders mogen altijd bij hun kind zijn op de afdeling. Aanraking is belangrijk; huid-op-huidcontact is bewezen heilzaam voor (te vroeg geboren) kinderen. Ouders ‘buidelen’ met het kind, hoe klein ook. De ouder ligt dan in een comfortabele fauteuil achter gesloten gordijnen en mama óf papa krijgt het kind inclusief alle slangen en snoeren op de blote borst gelegd. Via een handspiegel kan de ouder naar het gezicht van het kind kijken. Als het even kan, krijgt het kind moedermelk, maar dat vraagt ook wat van de moeder, die dan meerdere keren per dag moet kolven.
‘Ja, het kind start met 2-0 achterstand, maar we geven het kansen’
Reiss: “In de beginperiode moet je altijd positief zijn. Ja, het kind start met 2-0 achterstand, maar we geven het kansen. Het is belangrijk voor ons om de ouders steeds mee te nemen in de besluitvorming over de behandeling. Steeds weer een stap vooruit. Laten we beginnen met de eerste uren door te komen, de eerste dagen, de eerste weken. Steeds weer een mijlpaal”, omschrijft Reiss de lange weg die ouders van prematuren moeten bewandelen. Maar hij ziet ook resultaat: “Het geeft me energie om deze kinderen terug te zien op vijf- en achtjarige leeftijd, als ze langskomen voor controle. Het begin was misschien moeilijk, en hoewel er natuurlijk ook tegenslagen en problemen zijn, kan het goedkomen.”
Afscheid
Maar soms komt het niet goed. Tussen de 5 en 10 procent van de te vroeg geboren kinderen komt te overlijden.
“Soms glippen ze ineens weg. Je probeert de ouders er nog bij te halen. Dan ga je vrij ver om het kind nog in leven te houden tot de ouders er zijn”, zegt Reiss.
Maar vaker duurt het langer als de dood zich aankondigt. “Je kunt het zien als een kindje lijdt, hoe klein ook. Dan ga je als team in gesprek, eerst met elkaar. Je werkt de protocollen af, volgt de checklists, júíst om te voorkomen dat het te emotioneel wordt. We streven altijd naar consensus, als één collega nog kansen ziet, bespreken we het nogmaals voordat we tot een beslissing komen.”
‘Overlijden heeft geen haast’
Ook ouders betrekken ze vanaf het begin bij de besluitvorming over de behandeling. Daar wordt de tijd voor genomen. “Overlijden heeft geen haast”, weet Reiss. “Natuurlijk komt het voor dat ouders het er niet mee eens zijn om de behandeling te stoppen. Dan probeer ik ze mee te nemen in het proces van de beslissing. Ik schets ze hoe het leven van het kind eruit zal zien als we doorgaan met behandelen. Als ze later ernstige problemen krijgen, fysiek en mentaal, moet je overwegen wat de kwaliteit van leven is. Belangrijkste boodschap is: het kind moet niet lijden.”
En leed discrimineert niet. Reiss leerde afgelopen jaren omgaan met ouders van allerlei culturele achtergronden en religies. “Sommige ouders willen er niet aan dat het kind geen overlevingskans heeft of geen levenskwaliteit zal hebben. Ik zal dan altijd een stap terug doen om ouders de ruimte te geven die ze nodig hebben. Maar meestal is het niet zo complex en is de uitkomst duidelijk en onvermijdelijk. En wat je vaak ziet als ouders niet kunnen beslissen, het kind dan zelf beslist, en overlijdt.”
Als een overlijden onvermijdelijk is, wordt afgesproken wanneer de behandeling wordt gestopt. Het overlijden gebeurt in een aparte kamer. “In principe mag iedere een daarbij zijn. Meestal zijn het alleen de ouders met het kind, maar soms zijn ze bang om alleen te zijn en blijft een medewerker erbij. Het kind gaat bij de ouders op schoot en de beademing wordt uitgeschakeld. Alle snoeren en slangen worden losgekoppeld, waarna het kind overlijdt. Ouders mogen helpen met wassen en aane kleden. En als ze willen worden er foto’s gemaakt door stichting ‘Make a Memory’: dat zijn professionele fotografen die op vrijwillige basis foto’s maken van zieke en overleden kinderen. Hele mooie foto’s. Verder wordt er een gipsafdruk van de voet gemaakt, ook als herinnering. Daarna gaat het kind meestal mee naar huis. Gewoon in de Maxi Cosi.”
Reiss bewaart een bijzondere herinnering aan een recent overlijden. “Een kind met zware hersenschade is uiteindelijk thuis overleden. De behandelend arts heeft dit geregeld; de ouders hadden al een kind verloren en dit was het enige wat we nog voor ze konden doen. Ik ben meegegaan. Het was heel indrukwekkend: de hele familie was in huis en terwijl ik met de grootmoeder en een ander kind in de keuken met auto’s speelde, is het kind in de slaapkamer overleden. Ouders zijn vaak bang als hun kind gaat overlijden: hoe gaat het eruitzien? Ik kan dan zeggen dat ze er altijd heel tevreden uitzien, zonder slangen en plakkertjes en vrij van leed. Overlijden kan een mooi moment zijn. En als iedereen tevreden is over de afloop, dan haal je daar als arts veel dankbaarheid uit.”
Naast die dankbaarheid, kent Reiss ook moeilijke momenten. Reiss gaat daarom meestal niet naar de halfjaarlijkse herdenkingsbijeenkomst die het Sophia organiseert voor nabestaanden van alle overleden kinderen in het ziekenhuis. “Ik weet dat het belangrijk is, maar het komt heel dichtbij. Bijna de helft van de kinderen die overlijden, overlijden aan een infectie, niet aan onrijpheid. Soms doe je alles en verlies je een kind aan een infectie. Dat is frustrerend, je hebt toch het gevoel dat je gefaald hebt.”
