Wisten jouw ouders hoe jouw seksleven eruit zag toen je achttien was?

Eureka! Elke wetenschapper draagt een klein beetje bij aan de zee van kennis die de mensheid al heeft. Het begint altijd met verwondering, dan volgt het onderzoek, de ontdekking en het resultaat. In deze rubriek vertellen wetenschappers over hun eurekamoment.

Wie weet beter hoe een jongere met autisme seksualiteit beleeft: de jongere zelf of diens ouders? Tot voor kort ondervroeg de wetenschap alleen ouders hierover. Psycholoog Linda Dekker draaide dat perspectief en vroeg jongeren zelf naar hun ervaringen. Ze verschilden minder van leeftijdsgenoten dan iedereen dacht.

De verwondering

“Zelfs als je geen seks hebt, speelt seks een rol in je leven. Het gaat om relaties, intimiteit, grenzen aangeven. Alles van het leven zit daar in. En toch vinden heel veel mensen het heel moeilijk. Ouders vinden het lastig om te bespreken, terwijl studies aantonen dat tieners daar wel baat bij hebben. Daarom vind ik het juist leuk om taboe-onderwerpen te onderzoeken. Er is nog weinig over bekend en er is nog veel te winnen met het wegnemen van angst en zorgen.

“Na mijn masterscriptie psychologie in het Sophia Kinderziekenhuis ben ik een beetje de wereld van autisme ingerold. Mensen met autisme zijn vaak minder bezig met sociale conventies of met wat een ‘gepast’ antwoord is. Daardoor ontstaan hele pure gesprekken.”

Het eurekamoment

“Toen ik begon aan mijn onderzoek, waren er ongeveer tien artikelen geschreven over seksualiteit en autisme. Er was dus erg weinig, en het richtte zich vooral op risico’s en problemen. Dat zie je vaker bij onderzoek naar kwetsbare groepen, en het is ook wel een beetje inherent aan de seksuologie. Het was nog niet onderzocht of jongeren met autisme anders omgaan met seks of andere ervaringen hebben. Ook werden in die onderzoeken de ouders bevraagd, en niet de jongeren zelf. Wisten jouw ouders precies hoe jouw seksuele ervaringen waren toen je 18 was? Ik betwijfel het.

“Ik realiseerde me dat we het anders moeten aanpakken, als we adequaat willen reageren op de behoeftes van deze doelgroep. We moeten de jongeren zelf spreken. En dan niet alleen over hoe het misgaat, maar ook hoe ze seks en relaties beleven en de risico’s navigeren.”

Het onderzoek

“Ik ontwikkelde de Teen Transition Inventory: een uitgebreide vragenlijst over de seksuele ontwikkeling en de overgang van kind naar volwassene. Niet alleen over verliefdheid, relaties en seks, maar ook over lichamelijke ontwikkeling, vriendschappen, zelfbeeld, online gedrag, vrijetijdsbesteding en toekomstverwachtingen.

“Voor het onderzoek bevroeg ik twee groepen jongeren. De ene groep bestond uit jongeren die eerder in het Sophia Kinderziekenhuis waren gezien vanwege zorgen over sociale communicatie en waarvan sommigen een autisme-diagnose kregen. De andere groep was een vergelijkbare groep zonder autisme.

“Ik vond verschillen: jongeren met autisme voelden zich vaker minder geaccepteerd door leeftijdsgenoten, hadden minder zelfvertrouwen in het aangaan van relaties en deden gemiddeld minder relationele ervaringen op. Ook waren er opvallende overeenkomsten. Zo verschilde de leeftijd waarop jongeren voor het eerst seks hadden en hun seksuele ervaringen als tiener nauwelijks tussen beide groepen. Een andere belangrijke bevinding was dat het uitmaakt aan wie je de vragen stelt. Ouders rapporteerden vaker risicovol of problematisch seksueel gedrag, terwijl de jongeren zelf daarin nauwelijks verschilden van leeftijdsgenoten zonder autisme. Dat liet zien hoe belangrijk het is om jongeren zelf een stem te geven in onderzoek.”

De nasleep

“Ik krijg nog steeds verzoeken om de vragenlijst uit mijn promotieonderzoek te delen. Die wordt dus nog gebruikt, ook in het buitenland. Inmiddels is er ook een versie voor volwassenen ontwikkeld. Het is natuurlijk geweldig te zien dat mijn onderzoek nog steeds onderzoekers en behandelaars helpt.

“Want ook behandelaars wil ik informeren met mijn onderzoek. Dat laat zien dat seksuele voorlichting voor jongeren met autisme veel explicieter moet, met minder verhullende beeldtaal. Het hebben van ‘vlinders in je buik’ is voor iemand die alles letterlijk neemt schrikbarend. Daarnaast vertellen we jongeren vaak vooral wat ze níét moeten doen, maar veel belangrijker is dat je uitlegt hoe ze situaties kunnen inschatten en welke keuzes ze daarin hebben. In de behandeling, waar ik een succesvolle pilot voor heb gedaan, worden sociale situaties daarom heel concreet gemaakt: hoe herken je wederzijdse interesse, wat betekent toestemming, of hoe ga je veilig om met sexting? Goede seksuele voorlichting sluit aan bij wat iemand nodig heeft, op het moment dat die kennis relevant wordt.”