Daarom doet zij met collega’s Ruth Van der Hallen, Susan van Rijen en Femke Truijens onderzoek naar de impact van de Covid-19-pandemie op kinderen en jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis en hun ouders. “We willen weten of zij meer of minder problemen ervaren. Is er meer of minder depressie of angst? Zijn de autismesymptomen verergerd of juist verminderd? Ook willen wij nagaan hoe ze de aanpassingen ervaren en of ze er vertrouwen in hebben dat het allemaal weer goed zal komen.”
Dekker is zelf psycholoog en onderzoeker met een focus op autisme en seksualiteit. Voor dit onderzoek, dat is gefinancierd door ZonMw, werken zij en haar collega’s vanuit de EUR samen met drie ggz-instellingen in Rotterdam die specialistische zorg leveren aan kinderen, jongeren en gezinnen met een autismespectrumstoornis.
De heterogeniteit van autismespectrumstoornissen zorgt ervoor dat de ervaringen van al deze kinderen en hun ouders verschillen, legt Dekker uit. “Mensen met een autismespectrumstoornis die erg behoefte hebben aan routines, zullen moeite hebben met het doorbreken daarvan. Anderen die vooral problemen hebben met sociale interactie, zouden zich nu mogelijk juist wat beter voelen, omdat er minder druk is om elkaar te ontmoeten of iemand de hand te schudden. Aan de andere kant zijn er weer personen die juist heel erg behoefte hebben aan sociaal contact en dat wordt nu lastiger.”
Afwijken van de norm
Dat de coronamaatregelen juist voor mensen met een autismespectrumstoornis extra zwaar kunnen zijn, komt volgens Dekker omdat ze genomen worden op basis van wat bij de meeste mensen past. “Hoe verder je ‘afwijkt van de norm’, hoe minder je in dit soort periodes past, lijkt het wel. Toch kunnen we mensen met een autismespectrumstoornis en hun families prima meenemen, maar we moeten weten hoe we dat kunnen doen.”
Daar volgt ook haar motivatie voor dit onderzoek uit. “Ik denk dat we kinderen en hun ouders kunnen helpen om dit soort tijden beter te doorstaan. We weten dat mensen met een autismespectrumstoornis ook kwetsbaarder zijn voor langetermijngevolgen. Als het niet goed gaat, gaat het dus voor langere tijd niet goed. Daar moeten we op inspelen en voor de toekomst hier lessen uit trekken.”
Die lessen zijn ook echt nodig, want er is nog nooit onderzoek gedaan naar het effect van zulke levensingrijpende gebeurtenissen op het leven van gezinnen met ASS, ook niet tijdens de SARS-epidemie bijvoorbeeld. Volgens Dekker kunnen de resultaten van dit onderzoek eraan bijdragen dat het op verschillende niveaus beter gaat met deze doelgroep tijdens een lockdown of bij bijvoorbeeld een verhuizing, scheiding of overlijden. Ook zorgen de resultaten voor meer kennis bij de clinici en de overheid waardoor de kinderen en hun gezin beter en direct geholpen worden.
32 weken zwanger
Voor Dekker zelf is het, afgezien van de lockdown, ook persoonlijk een bijzondere periode. Ze is bij het interview voor dit artikel intussen 32 weken zwanger en bijna aan het begin van haar zwangerschapsverlof. “Het is best complex om zo’n subsidie binnen te halen en dan te bedenken dat je voor een project van een jaar vier maanden uit de running bent, maar afgezien daarvan maakt het niet zoveel uit. In zoom-bijeenkomsten is ook helemaal niet te zien dat ik zwanger ben, dus veel collega’s weten het ook nog niet! Het zwaarste vind ik dat ik door de zwangerschap sneller moe ben, maar de energie juist nodig heb omdat m’n dochtertje van 2 ook thuis zit vanwege de lockdown.”
Per half mei is ze terug op de afdeling en dan zijn de resultaten van de eerste meting al binnen. Een tweede meting moet plaatsvinden in een ‘corona-luwere’ periode en dat is hopelijk in april of mei het geval, zegt Dekker. “We hebben afgesproken dat we de voorlopige bevindingen, zodra die er zijn, aan ouders en clinici zullen voorleggen in de hoop dat we daarmee ook echt direct van hulp kunnen zijn. Vanuit onderzoeksperspectief vind ik het superfijn dat wanneer zich zo’n maatschappelijk probleem ontwikkelt, ik de gelegenheid heb om er iets mee te doen. Ik mag er onderzoek naar opzetten in plaats van alleen maar het nieuws te lezen over dat onderwerp”.
