‘Het is alsof de grond onder je vandaan zakt’

Studente Amber Visser (20) hoorde vorige maand dat ze ernstig ziek is. Nu wil ze aandacht vragen voor haar ziekte. Iedereen kan namelijk haar reddende engel zijn.

Beeld: ‘Het is alsof de grond onder je vandaan zakt’

Door de diagnose acute lymfatische leukemie staat het leven van studente Amber Visser volledig op zijn kop. Nu haar eerste behandeling achter de rug is, wil ze aandacht vragen voor de ziekte. Iedereen op de campus is namelijk in potentie haar reddende engel.

“Van iets simpels als mijn hond die in de tuin speelt, kan ik al intens gelukkig worden.” Tot twee maanden geleden genoot Amber Visser (20) net als haar studiegenoten met volle teugen van het studentenleven. Tuurlijk, het double degree programma Psychologie/Filosofie waar ze dit jaar mee was begonnen kostte veel tijd. Maar die frustraties danste ze er wel af in haar uren bij de Erasmus Dance Society. Alleen sinds die ene middag in maart is alles anders. Van een leven vol studeren, dansen en vriendinnen ging ze naar een kamer van vier bij vier in het Erasmus MC. “Het is alsof de grond onder je vandaan zakt, want je weet meteen: alles gaat veranderen.”

Foute boel

Of ik de volgende dag naar het ziekenhuis wilde komen. Toen wist ik het al, foute boel

Amber Visser

Het leek allemaal nog zo onschuldig, afgelopen augustus. De “opgezwollen” klieren in haar nek waren ‘niet fijn’, maar de verwachting was dat die vanzelf wel weer weg zouden trekken. Een maand later waren haar klieren nog even dik, maar dat was nog steeds geen reden voor paniek. “Naast mijn studie had ik een bijbaan als nagelstyliste en de dokter dacht dat ik allergisch was voor een van de stoffen die ik tijdens mijn werk gebruikte.” Alleen kwam er niets uit de onderzoeken die volgden. Ook nieuwe onderzoeken in februari, dit keer wel in de richting van onderzoek naar kanker, leverden geen verklaringen voor de opgezwollen klieren op. “De avond dat we dat hoorden, zijn we met het gezin uit eten gegaan om dat te vieren. Maar ergens voelde het toch niet goed.”

Doordat het stemmetje in haar hoofd niet ophield, besloot Amber toch het laatste onderzoekstraject in te gaan. “De dokter waarschuwde nog: hier komt waarschijnlijk niets uit. Maar ik vertrouwde het niet. De opgezwollen klieren werden alleen maar duidelijker dus er moest iets zijn.” En haar gevoel bleek te kloppen. De acrylnagels waren toch niet de boosdoener. “Eind maart zou ik de uitslag krijgen, maar ik werd 7 maart al gebeld. Of ik de volgende dag naar het ziekenhuis wilde komen. Toen wist ik het al, foute boel. Dat bleek helaas waar te zijn.”

Quarantaine

Amber werd tijdens haar tijd in het ziekenhuis bedolven onder de kaartjes

De eerste uren na het slecht nieuwsgesprek in het ziekenhuis drong het nieuws nog niet tot de studente door. “Het kwam allemaal niet echt aan. De dokter vertelde dat het een zware tijd zou worden en dat ik echt moest gaan vechten, maar ik was in eerste instantie vooral opgelucht. Eindelijk een einde aan al die onzekerheid, eindelijk weet ik wat er aan de hand is. Maar het was alleen maar het begin van nog meer onzekerheid.” In de daaropvolgende uren kwam haar leven namelijk volledig op zijn kop te staan. De ziekte (zie kader) moest namelijk zo snel mogelijk behandeld worden. “Diezelfde middag werd ik gebeld door de dokter. Ik moest de volgende dag om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn en het was nog niet zeker of ik dezelfde dag naar huis mocht. Maar toen ik die ochtend van een zuster een bandje met mijn naam erop kreeg, wist ik wel hoe laat het was. De behandeling startte direct.”

Niet op dezelfde dag naar huis werd uiteindelijk ruim vier weken in een afgesloten kamer van nog geen 16 vierkante meter in het Erasmus MC. Door de chemotherapie werd haar weerstand namelijk zo aangetast dat ze in quarantaine moest blijven. “Al mijn bezoek moest eerst door een soort sluis, waarin ze hun handen moesten wassen, voor ze mijn kamer in mochten. Ik kon mijn kamer ook niet uit. Veel meer dan op een hometrainer fietsen, bellen of films kijken zat er niet in.”

Acute lymfatische leukemie

Acute lymfatische leukemie (ALL) is een vorm van leukemie (kanker van de witte bloedcellen) waarbij het lichaam veel te veel kwaadaardige en onvolgroeide witte bloedcellen (lymfoblasten) produceert. Bij patiënten met ALL worden in het beenmerg continu lymfoblasten geproduceerd en daarom kan het lichaam te weinig normale cellen (bloedplaatjes, rode en witte bloedlichaampjes) maken. Zo verspreidt de ziekte zich naar andere organen. ALL komt het meest voor bij kinderen tussen 0 en 14.

Glimlach

Tuurlijk is het een grote klap, maar ik ben eigenlijk altijd positief gebleven. Chagrijnig doen heeft niet veel zin.

Amber Visser

Op de bank in haar ouderlijk huis in Krimpen aan de Lek vertelt Visser haar verhaal rustig en opvallend vaak met een glimlach op haar gezicht. Ze is nu ruim twee weken thuis en wacht in spanning af of de eerste fase van de behandeling is aangeslagen. “Het was vooral heel gek om weer frisse lucht in te ademen. En het lopen zelf. Al mijn spierkracht is weg. Maar voor de rest gaat het goed. Ik ben natuurlijk wel ziek, maar zo voelt het niet. Dat helpt wel heel erg.” De glimlach heeft haar door de moeilijke weken heen geholpen. “Tuurlijk is het een grote klap en was het in het begin heel zwaar. Maar ik ben eigenlijk altijd positief gebleven, chagrijnig doen heeft niet veel zin. Al het bezoek en de kaarten hebben ook heel erg geholpen.”

Haar moeder, die al het hele gesprek vol trots naar haar dochter luistert, begint te lachen als het over het bezoek gaat. “Het was heel zwaar om elke keer zonder kind terug naar huis te gaan, het is op een gegeven moment een sneltrein die niet meer te stoppen is. Maar de positiviteit van Amber sleepte ons er echt doorheen. Alle familie en vrienden zaten met elkaar in een groepsgesprek om haar op te vrolijken, maar eigenlijk was het altijd Amber die ons opvrolijkte. Dat vonden wij heel bijzonder.” De studente ziet dat zelf anders. “Het is niet meer dan normaal denk ik. Ja, het is vervelend dat mijn haar is uitgevallen en dat ik even niet meer kan studeren. Maar ik wil gewoon genieten van de kleine dingen in het leven en niet de hele tijd in een dip zitten.”

Donoren

Hoe de behandelingen ook aanslaan, ik moet sowieso een stamceltransplantatie ondergaan

Amber Visser

In plaats van sippen, wil de studente veel liever zichzelf én lotgenoten helpen door aandacht voor de ziekte te vragen. Niet alleen zodat meer mensen weten wat voor ziekte ze nu precies heeft, maar vooral omdat iedereen (zie kader) haar redder in nood kan zijn. “Hoe de behandelingen ook aanslaan, ik moet sowieso een stamceltransplantatie ondergaan. Een goede donor is heel lastig te vinden, maar hoe meer mensen er donor zijn, hoe groter de kans op een match en dus op genezing.” Daarom probeert ze zoveel mogelijk aandacht voor haar ziekte te vragen. “Het kost maar vijf minuten. Je krijgt een doosje toegestuurd, waarin een wattenstokje zit die je door je mond moet halen. Die stuur je terug en dat is het.” Het liefst zou ze haar medestudenten persoonlijk willen aansporen om donor te worden. “Met een stand op de campus. Ik ben nu met Matchis (het Nederlands centrum voor stamceldonoren, red.) aan het overleggen of dat zou kunnen en daarna ga ik toestemming aan de universiteit vragen.”

Verder zit er voor nu niet veel meer op dan afwachten of en hoe de behandelingen aanslaan. “Het is wel vreemd. Voor maart was ik alleen maar aan het studeren en dansen, nu zit ik ineens thuis en heb ik alle tijd. Soms is dat moeilijk, maar ik probeer er het beste van te maken. Door aandacht voor de ziekte te vragen en donoren te zoeken. En ik wil binnenkort al mijn kaarten die ik in het ziekenhuis heb gekregen in een boek gaan plakken. Heb ik nu mooi de tijd voor.”

De kans op volledige genezing is moeilijk te voorspellen. “Omdat het acute leukemie is, kan de ziekte ineens weer terugkomen. Maar de dokters zeiden dat op mijn leeftijd 75 procent het overleeft.” Maar aan eventuele doemscenario’s wil ze helemaal niet denken. Visser is namelijk al druk bezig met het moment dat ze weer kan gaan studeren. “Ik ben eigenlijk best op een vervelend moment ziek geworden. Ik was namelijk bijna klaar met een statistiek blok, dat is dadelijk niet echt een lekker begin.”

Matchis

Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren, werft stamceldonoren voor patiënten met leukemie en andere ernstige bloedaandoeningen. Als binnen de familie geen geschikte stamceldonor gevonden kan worden (en dat is voor 70% van de patiënten het geval), gaat Matchis wereldwijd op zoek naar een geschikte donor. Iedereen tussen de 18 en de 50 jaar (en aan een aantal criteria voldoet) kan zich via de website aanmelden. Daarnaast staat Matchis vaak op (studenten)evenementen om aandacht voor de patiënten te vragen en ter plekke donoren te werven.

Deel dit artikel

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
  • Hiermee kun je je aanmelden voor de EM nieuwsbrief. Je krijgt elke donderdag een mail met het belangrijkste nieuws van de week. Er is een Nederlandstalige en een Engelstalige editie.

    Vragen over de nieuwsbrief? Lees eerst onze veelgestelde vragen.

  • Geef een reactie
  • Reacties

  • Ik had al eerder jouw verhaal gelezen en door een persoonlijke ervaring weet ik (helaas) hoe belangrijk stamcel donoren zijn… ik wens je onwijs veel kracht toe… mijn wattenstaafjes staan klaar om retour te zenden. ..

  • Reacties zijn momenteel gesloten.