Woensdag is de officiële opening van deze collectie in het Leeskabinet in de Universiteitsbibliotheek. Hester van de Bovenkamp, onderzoeker bij de ESHPM neemt de collectie in beheer. Zelf onderzoekt ze patiëntparticipatie en vertegenwoordiging van patiënten en burgers in de gezondheidszorg.
Waar komt deze collectie verhalen vandaan?
Van de Bovenkamp: “Van Coleta Platenkamp. Toen ze jaren geleden ziek werd, wilde ze meer over haar aandoening weten. Sindsdien las ze meer dan drieduizend boeken over leven met een chronische ziekte. Ook verzamelde ze vlogs en documentaires. Platenkamp gelooft dat patiënten, hulpverleners en managers veel kunnen leren van deze verhalen. Ze gaan over het dagelijks leven met een aandoening in al zijn complexiteit. Ook laten de verhalen zien dat ziek zijn en zorg iets emotioneels is. De emotie die erin zit raakt mensen als ze het lezen. Tegelijk is daar niet altijd ruimte voor in de zorg. Met de stichting Coleta’s Chronische Circus (CCC) en de bijbehorende website patientervaringsverhalen.nl brengt ze dit onder de aandacht, en wil daarmee ook de inspraak van patiënten in de zorg vergroten. Die naam, het ‘Chronische Circus’, verwijst naar alle hectiek die rond het chronisch ziek zijn heerst. Patiënten kunnen het leven met een chronische ziekte, en de bijbehorende behandeling, als een ‘circus’ ervaren.”
Hoe is de collectie bij de ESHPM terecht gekomen?
“Platenkamp wilde met pensioen, het beheer van de collectie kost veel tijd. In mijn onderzoeksgebied kom je haar op veel plekken tegen, dus we kenden elkaar al. Mijn leidinggevende Roland Bal zag veel potentie in de collectie en wilde hem een plek geven bij de ESHPM. De 4.500 boeken staan nu in de kelder van de Universiteitsbibliotheek, waar ze voor iedereen te leen zijn.”
Hoe kan deze collectie bijdragen aan een betere zorg?
“Zowel voor studenten als voor onderzoek is het een mooie bron. Ik heb een paar scriptiegroepen begeleid waarin de studenten onder andere blogs en vlogs bestudeerden over hoe het is om als jongere te leven met diabetes. Of verhalen van ouders die beschrijven hoe ze het hebben ervaren om een kindje met het syndroom van Down te krijgen.
“Daarnaast is het idee om studenten van Beleid & Management verhalen te laten lezen als onderdeel van de opleiding. Wetenschappelijke literatuur over management en organisatie in de zorg staat vrij ver van de dagelijkse praktijk. Als je één slogan veel in de zorg hoort, dan is het ‘de patiënt moet centraal staan’. Hoe je dat dan doet is natuurlijk vers twee. Het voordeel van die verhalen is dat ze juist die ervaring over leven met een aandoening in al zijn complexiteit laten zien.”
Waarom verdient deze collectie zijn eigen openingsceremonie?
“Het is een collectie met veel potentie en het is mooi dat we dat bij de ESHPM een plek hebben kunnen geven. We willen een netwerk bouwen van onderzoekers, universiteiten en faculteiten. Maar ook met partijen in het veld: patiënten, professionals en beleidsmakers. Wellicht krijgen de verhalen binnen het onderwijs van het Erasmus MC een plekje, en ook de Haagse Hogeschool is geïnteresseerd, voor de opleiding voor verpleegkundigen. We onderzoeken hoe zorgverleners het beste rekening kunnen houden met het ‘chronische circus’, de hectiek van het leven met een chronische ziekte. Als deze verhalen echt doordringen, dan kan dat de zorg veranderen.”
Het chronische circus wordt voor steeds meer mensen realiteit. Toch zal het meer de ervaring van de feitelijke behandeling dan de emotie van de patient zijn die de belangstelling zal hebben of krijgen. Juist de behandeling en begeleiding zorgt voor extra emotie. Ik ben benieuwd of en hoe er van deze collectie gebruik wordt gemaakt.
Reageren niet meer mogelijk.