Je bent twintig jaar en lijkt kerngezond. Plotseling valt de spierfunctie van je arm uit. De diagnose is onverbiddelijk: Multiple Sclerose (MS), een chronische en progressieve ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg.
Opeens heb je, samen met twintigduizend andere Nederlanders, een aandoening die één van de belangrijkste oorzaken vormt van invaliditeit bij jong volwassenen. MS stond zaterdag centraal tijdens de Tour de Rotterdam, een fietsevenement met afstanden van 25 tot 150 kilometer. De opbrengst gaat naar het MS Centrum van het Erasmus MC.
Ruim tweeduizend deelnemers stonden aan de start bij het Topsportcentrum, waar een scheepshoorn het peloton wegtoeterde. Onder hen ook veel medewerkers van het Erasmus MC.
‘Diagnose stellen went nooit’
Arts-onderzoekers Yu Yi Wong en Roos van der Vuurst de Vries bestuderen MS bij respectievelijk kinderen en volwassenen en kennen de ernst ervan. Van der Vuurst de Vries: “Al nadat iemand een eerste aanval heeft gekregen, moet ik de diagnose stellen dat die ziek is voor de rest van zijn of haar leven. Dat went nooit voor mij.”
De dames reden de 25 kilometer. Wong: “Het evenement vindt plaats in Rotterdam én is voor onze afdeling. Dan kan het toch niet dat anderen voor je fietsen en jijzelf niet?”
Hun collega Merel Visser (in opleiding voor Kinderverpleegkunde) reed 45 kilometer. Ze woont tegenover het MS Centrum. “Elke dag zie ik daar mensen in rolstoelen binnenrijden en hun toestand bergafwaarts gaan. Daarom vind ik het heel mooi om nu te helpen.”
‘MS beter en veiliger afremmen’
De Tour de Rotterdam kan de bekendheid van de ziekte vergroten, volgens Rogier Hintzen, hoofd van het MS Centrum. “Fietsen is een toegankelijke sport, die je langer kunt volhouden dan lopen en vaak dient als revalidatie. Als centrum worden we ‘bedreigd’ door andere goede doelen. Jaarlijks hebben we vier à vijf ton nodig om wetenschappers structureel te financieren, in plaats van met ‘hapsnapcontractjes’ te werken.”
Het MS Centrum Rotterdam is een van de drie academische centra die gespecialiseerd is in de ziekte. “We koppelen de zorg voor patiënten aan onderzoek”, vertelt Hintzen. Hun medische gegevens worden zowel gebruikt om behandelingen te optimaliseren als voor verder onderzoek naar MS op zich.”
De opbrengst van het evenement is dan ook bestemd voor onderzoek, vooral naar bloedcellen. Hintzen: “We willen weten welke cellen vaak MS veroorzaken. Dan kunnen we daar ingrijpen. De huidige medicijnen doen dat niet zo precies en daarom zijn patiënten vatbaarder voor infecties. We willen MS beter en veiliger afremmen, zodat mensen een gelukkiger leven leiden. Want hoewel patiënten vaak even oud worden als gezonde mensen, kunnen ze verlamd raken, doordat de elektrische aansturing van hun spieren uitvalt. Ook kunnen we dan veel betere voorspellingen doen over het beloop van de ziekte.”
Wind en regen
In de Tour de Rotterdam fietsen deelnemers ieder jaar voor een goed doel. De organisatie koos ditmaal voor MS, omdat vooral mensen in hun bloeitijd, tussen de 20 en 45 jaar, worden getroffen. “We willen laten zien dat zelfs op die leeftijd een goede gezondheid niet vanzelfsprekend is”, vertelt organisator Wim Waninge. Ook bij Albert Heijn konden klanten geld ophalen voor MS door broodbollen te kopen.
De deelnemers spanden zich dan ook flink in. Visser: “Op de Van Brienenoordbrug stond de wind tegen en begon het keihard te regenen. Dat was pittig. En juist dan denk je aan mensen met MS, die nog veel minder kracht en energie hebben dan wij.”
